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在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光

从20岁到31岁,郑宇宁因患罕见的庞贝病,在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱宇宁,多晒太阳可以减少感染几率。但宇宁的身体状况已经不允许她下楼晒太阳。 于是,父亲郑洋…

从20岁到31岁,郑宇宁因患罕见的庞贝病,在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱宇宁,多晒太阳可以减少感染几率。但宇宁的身体状况已经不允许她下楼晒太阳。

于是,父亲郑洋动手做了一面反光镜,用镜子将阳光折射到女儿身上,让女儿能每天多晒太阳。

在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光
发病两年后
确诊不是绝症的“绝”症

2009年2月,因突发呼吸衰竭,郑宇宁被送进医院;两年后,她被确诊为广东省第一例庞贝病患者。庞贝病是一种罕见病,目前所知在世患者约200人。

庞贝病并非绝症,可以用特效药进行治疗。但费用高昂,无医保状态下,一年药费至少需要60万元。且患者体重越大,费用支出越高。


在无法足量用药的情况下,郑宇宁苦苦撑了11年。因为病情发展,她的脊柱侧弯明显,身体呈S型。

在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光

咳痰,是郑宇宁日常面对的最大挑战。因为呼吸肌受损,这件常人看来最简单不过的事,对庞贝病患者来说难如登天。

每个小时,郑宇宁要咳5-6次痰,绝大多数需要父母帮忙按压完成。因为长时间按压辅助,宇宁腹部留下大片淤青。
在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光

父亲用反光镜让她多晒太阳

医生叮嘱宇宁多晒太阳,这样可以减少感染几率。可宇宁的身体状况,已经不允许她下楼晒太阳,ICU病房日晒时间又特别短。
为了能让女儿每天多晒会儿太阳,父亲郑洋动手做了一面反光镜,用镜子将阳光折射到女儿身上。

在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光

随着太阳位置的变化,每隔5分钟,郑洋就去调整一次镜子的角度。这个时候,宇宁会闭上眼睛,感受阳光沐浴。郑洋说:“这是大自然给宇宁的特效药。

“宁宁加油,早日回家过年”
医生说,如果能够持续集中用药一年以上,郑宇宁将来很有可能摘掉呼吸机,甚至恢复正常生活。但面对高昂的药价,由于宇宁的家庭无法承担,她的身体每况愈下。

在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光

郑宇宁喉管切开

插入呼吸机已经11年

2019年6月,广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案”。医保局表示,“鉴于庞贝病等罕见病医疗费用高、人群少的情况,将继续牵头组织相关部门认真研究,提出解决办法。”

在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光

提起这个消息,郑洋说话的语调明显变得兴奋起来。“感觉战斗到了胜利前夜,可此时也最怕女儿倒下。”郑洋说。
宇宁一家三口面对镜头,总是自发伸出大拇指,这个时候,郑洋会带头高喊一句“宁宁加油,早日回家过年。”
在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光


生活着实不易

每个人都不易

希望宇宁能早些好起来

愿这一家人平安顺利!

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来源:腾讯新闻、梦龙影像公益工作室 

作者:马路遥、段卉、舒雅


监制:陈知春

编辑:关开亮、陈子夏、李昂

实习:黄宝仪、张冬月

在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光你是我生命的阳光!在ICU生活11年,父亲为她“借”来一缕阳光

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作者: 西部在线

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